Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, następnie zanik mięśni szkieletowych, częściowy albo całkowity paraliż. W ostateczności choroba prowadzi do śmierci.
Rodzice Ani muszą zebrać 9,5 miliona złotych, w możliwie najkrótszym czasie, każdego dnia bowiem choroba nieodwracalnie niszczy organizm malutkiej Ani Orłowskiej. Lek podawany w ramach terapii genowej jest już powszechnie nazwany najdroższym lekiem na świecie.
Kwota ta jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, stąd moja i mojego męża wielka prośba, aby każdy z Was uiścił dobrowolną „wpłatę dla Ani” – wpłatę życia, nadziei i wiary lub wspomógł nas dowolną inną kwotą. – piszą rodzice dziewczynki.
Wpłaty można dokonać przez konto fundacji Siepomaga:
https://www.siepomaga.pl/uniwersytety
Jest też grupa licytacyjna na Facebooku, gdzie przeprowadza są licytacje na rzecz Ani:
Licytacje dla Ani z SMA
oraz blog, który został założony, żeby przedstawiać zmagania Ani z chorobą:
Dzielna Ania walczy z SMA
Prosimy o wsparcie oraz o udostępnienie apelu dostępnymi kanałami.
