Na podstawie ostatnich badań przeprowadzonych przez Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, którego dyrektorem jest Maria Libura, szacuje się, że w Polsce jest 2 mln osób chorych na choroby rzadkie. Są to przeważnie schorzenia ciężkie i trudno rozpoznawalne.
"Problemem jest nawet uzyskanie samej diagnozy. Mówi się, że ci pacjenci doświadczają odysei diagnostycznej. To znaczy, że diagnoza trwa często latami. W naszym badaniu mieliśmy rekordzistów, którzy zanim uzyskali odpowiedź na to, co im dolega, dlaczego są coraz bardziej chorzy, czekali dwanaście, trzynaście a nawet czternaście lat."- mówi ekspert.
Zapraszamy do odsłuchania całości audycji dostępnej TUTAJ.
Maria Libura - wiceprezydent ds. strategii Uczelni Łazaraskiego oraz dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera - Williego.
