"Polska jest ostatnim krajem w Unii Europejskiej, który nie ma przyjętej strategii dla chorób rzadkich".- poinformowała Maria Libura.
Z ostatnich badań przeprowadzonych przez Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego wynika, że pacjentom brakuje specjalistów, informacji i koordynacji leczenia.
Jakie rozwiązania proponują polskie władze? Zapraszamy do odsłuchania audycji dostępnej TUTAJ.
Maria Libura - wiceprezydent ds. strategii Uczelni Łazarskiego oraz dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera - Williego
